Alfie Evans e i dilemmi sulla fine della vita

Ora che la sua storia è terminata, ora che, come ha detto suo padre, Alfie ha cessato di combattere la malattia che lo ha distrutto, forse i commenti sulla vicenda di Alfie Evans diventeranno più riflessivi, e cesseranno le speculazioni mediatiche che accompagnano sempre casi pubblici e controversi come questo.

Da parte mia, vorrei trarre spunto da questo caso per alcune considerazioni che, auspicabilmente, potranno avere un senso più generale, perché al di là del singolo, drammatico episodio esiste a mio avviso un problema più ampio e serio di cui discutere.

Iniziamo con i fatti, anche se sono abbastanza noti: Alfie Evans era un bambino nato il 9 maggio del 2016. I suoi genitori, Tom Evans e Kate James, rispettivamente di 21 e 20 anni, non sono certo ricchi. Il bambino è stato ricoverato all’ospedale pediatrico Alder Hey di Liverpool a dicembre 2016 per sintomi di ritardo di sviluppo e per convulsioni, e non è più stato dimesso. Le sue condizioni si sono aggravate, e dagli esami effettuati nel corso della sua degenza è emerso che il suo cervello era affetto da una malattia degenerativa non meglio diagnosticata, che ha provocato la distruzione di una parte rilevante dei tessuti cerebrali. Il bambino è stato sottoposto ad alimentazione forzata e a respirazione assistita, e visto il deteriorarsi delle sue condizioni a dicembre 2017 l’ospedale Alder Hey ha fatto ricorso al Tribunale per richiedere l’autorizzazione a interrompere il supporto vitale al bambino contro il parere dei genitori. Il Tribunale, nella persona del giudice Hayden, ha deliberato il 20 febbraio scorso accogliendo la richiesta dell’ospedale. La famiglia Evans ha presentato ricorsi sia alla Corte Europea dei Diritti Umani sia alla Corte Suprema britannica, ottenendo solo di rinviare l’applicazione della sentenza. Alla fine, al bambino è stato staccato il respiratore, mentre il Tribunale emanava ulteriori delibere per vietare alla famiglia di portare Alfie a Roma per ricoverarlo al Bambin Gesù. Infine, nelle prime ore del 28 aprile Alfie Evans è morto.

Questi sono i fatti, almeno quelli rilevanti. Molto però c’è da discutere sul perché il Tribunale abbia deciso che Alfie doveva morire (perché, inutile girarci intorno, è questo che il Tribunale ha deciso) e sul perché la volontà dei genitori in questo caso è stata ignorata; e quello che mi interessa non è tanto una discussione strettamente giuridica (per la quale non sarei neanche qualificato), quanto una riflessione sui principi che sono stati applicati, e su quanto questi principi siano in linea con la mia (e non solo mia, credo) concezione dello Stato e della Legge come radicalmente laici e fondati sui principi di libertà e responsabilità personali. Per svolgere questa analisi, vorrei cominciare osservando che il fondamento giuridico della decisione poggia in primo luogo sul Children Act, una legge del 1989 che, pur riconoscendo ai genitori la facoltà di prendere decisioni sul benessere dei figli, pone nel best interest di questi ultimi la priorità essenziale, e attribuisce allo Stato la facoltà di tutelare questo interesse anche contro la volontà dei genitori. Anche la Convenzionedell’ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, recepita da quasi tutti i paesi (ma non dagli USA), afferma la stessa cosa:

In tutte le decisioni relative ai fanciulli, di competenza delle istituzioni pubbliche o private di assistenza sociale, dei tribunali, delle autorità amministrative o degli organi legislativi, l’interesse superiore del fanciullo deve essere una considerazione preminente.
Benissimo: su questo personalmente sono del tutto d’accordo, così come sono d’accordo sul fatto che questo interesse debba essere perseguito, laddove necessario, anche contro la volontà dei genitori. Ma in cosa consiste il best interest di un bambino nelle condizioni di Alfie Evans? E a chi spetta stabilirlo? Qui le cose diventano meno pacifiche, e dovremo porci delle domande non facili.
Per approfondire meglio, ho letto tutta la sentenza originale del Tribunale che ho citato prima (la trovate qui, ovviamente in inglese). Posso innanzitutto assicurare che non si tratta di una sentenza emessa superficialmente: il giudice ha esaminato con scrupolo tutti gli aspetti della questione, inclusi quelli sanitari, e ha anche visitato personalmente il reparto dell’ospedale Alder Hey dove Alfie era ricoverato. Quale che sia l’opinione che possiamo avere della sua decisione, è certo che il giudice era bene informato, molto attento e consapevole del peso del suo compito.
Tra le fonti utilizzate dal giudice per formare la sua decisione, c’è un documento del Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH, sostanzialmente l’ordine dei pediatri del Regno Unito), intitolato Making Decisions to Limit Treatment in Life-limiting and Life-threatening Conditions in Children: A Framework for Practice. Lo stesso giudice ne cita i passaggi più pertinenti (la traduzione ovviamente è mia):
Il RCPCH ritiene che ci siano tre classi di circostanze in cui la limitazione delle terapie possa essere presa in considerazione perché non è più nell’interesse primario [il best interest] del bambino proseguirle, in quanto le terapie non possono fornire un beneficio complessivo: […]
II – Quando la qualità della vita è limitata. Questo include le situazioni in cui le terapie possono prolungare considerevolmente la vita, ma non alleviare i gravami associati alla malattia o alla terapia stessa. Queste situazioni includono: […]
3 – Assenza della capacità di trarre beneficio [dal prolungamento della vita]; la gravità della condizione del bambino è tale che è difficile o impossibile per lui trarre benefico dal prolungamento della vita […] Tra gli esempi si possono includere i bambini in Stato Vegetativo Persistente (PVS), quelli in Stato di Minima Coscienza, o quelli con danni cognitivi così gravi da non manifestare consapevolezza dimostrabile di sé o di ciò che li circonda, e da non avere interazioni significative, se sottoposti a osservazione rigorosa e prolungata. Anche in assenza di dolore o sofferenza dimostrabile, la prosecuzione delle terapie di supporto vitale può non essere nel loro interesse primario [best interest] perché non può offrire loro un beneficio complessivo.
Certo, poco dopo lo stesso documento afferma che occorre tenere in “debita considerazione” le opinioni dei genitori, ma il punto è che un organismo interamente di carattere medico definisce le condizioni in cui per un bambino (e perché poi questo dovrebbe valere solo per un bambino?) proseguire le cure non è più nel suo interesse. E il giudice fa esplicito riferimento a questo documento per stabilire che, dato che a questo punto il best interest per Alfie è la fine della sua vita, non solo l’ospedale può e deve interrompere il supporto vitale, ma ai genitori deve essere impedito di ricorrere ad altri sanitari per mantenere in vita Alfie. Alfie deve morire, perché morire è nel suo interesse, secondo l’ordine dei pediatri del Regno Unito.
Ora, è chiaro che a opporsi alle decisioni delle istituzioni mediche e legali è stato, ancora una volta, un fronte eterogeneo e prevalentemente confessionale (gli Evans sono cattolici), che va dalle associazioni cristiane al Vaticano, con l’inevitabile codazzo dei nostri politici disposti, pur di compiacere la Santa Sede, a gesti privi di senso come attribuire la cittadinanza italiana ad Alfie o a predisporre un aereo militare per trasportarlo al Bambin Gesù. Ma il nodo del problema è serissimo, e lo è tanto più per chi, come me, è essenzialmente laico e vede lo Stato Etico come la peste. Il nodo è che se è vero che io come cittadino non voglio delegare le scelte bioetiche che mi riguardano alla Chiesa Cattolica, che pretenderebbe di disporre della mia vita al mio posto, non per questo desidero sostituire la CEI con il comitato etico di un qualche ospedale. Voglio scriverlo chiaro e tondo: i medici non hanno e non devono avere alcuna speciale autorità etica rispetto a un comune cittadino. I medici nel caso di Alfie hanno svolto ammirevolmente il loro lavoro; la loro competenza si ferma nel momento in cui osservano le condizioni disperate del cervello di Alfie e dichiarano che non c’è modo concepibile di ottenerne un miglioramento. Ma non sta a loro stabilire se sia “nell’interesse di Alfie” interrompere il supporto vitale, così come non stava alla Chiesa Cattolica decidere se a Giorgio Welby o Eluana Englaro dovesse essere mantenuto.
L’unico che può decidere se in una certa condizione la propria vita abbia o no valore è la persona interessata. E se è ovvio che un bambino di pochi mesi non è in condizione di esprimersi su questo, né può aver attestato la propria volontà in un momento precedente come chi stila un testamento biologico, non per questo un medico (ma neanche un giudice) diventa in grado di farlo al suo posto; l’unico che può farlo, anche se (o proprio perché) parte interessata, è un genitore. Altro è il caso in cui un trattamento possa restituire o rafforzare la salute a un bambino e un genitore si opponga: lì siamo nel campo di competenza dei medici. Ma quando non esista azione che possa migliorare o peggiorare le prospettive cliniche di un paziente, l’autorità del medico deve cessare; e se una decisione deve essere presa, nel best interest del piccolo, a chi compete prenderla?
Intendiamoci: non sto affermando che la decisione di lasciar morire Alfie sia stata sbagliata, per Alfie. La mia opinione è che nessuna decisione potesse cambiare alcunché per Alfie, ormai; credo anche che ci possano essere legittimi dubbi circa l’opportunità di impegnare ingenti risorse nel prolungamento di una vita vegetativa anziché ad esempio in prevenzione per chi sta bene. Insomma: nel caso specifico, non credo che la scelta del giudice abbia danneggiato Alfie, e certamente ha semplificato le cose per l’ospedale.
Ma queste mie opinioni sono irrilevanti. Nessuno ha avanzato obiezioni sul costo delle terapie per Alfie; l’intera discutibile diatriba è stata condotta in nome del suo interesse, che non sta a me decidere quale fosse. Né sta al medico curante che lo seguiva all’Alder Hey, ove non fossero disponibili opzioni terapeutiche che ne potessero migliorare qualità o durata della vita. Né a tutto l’ordine dei pediatri del Regno Unito. E neanche, se posso permettermi, al legislatore, che deve tutelare l’autodeterminazione e non una benintenzionata eterodeterminazione.
E invece da questa storia l’autodeterminazione esce indebolita: è affermato il principio per cui a giudicare del best interest di una persona può e deve essere un medico o un giudice, anche quando la medicina non sia in grado di offrire alcun beneficio clinico al paziente; e si riconosce a medico e giudice la possibilità di stabilire quando la vita (di un bambino) cessi di essere per lui un beneficio. Il giudizio dei genitori è inaffidabile perché essi sono emotivamente coinvolti e inadeguatamente preparati? E chi di noi, nel momento in cui deve prendere decisioni gravi circa la propria salute, non è emotivamente coinvolto e insufficientemente preparato? Ne consegue che un giudice potrebbe impormi l’eutanasia nel mio best interest, se la mia condizione fosse così grave da impedirmi di “trarre beneficio dal prolungamento della vita”?
Come si vede, si tratta di un terreno scivolosissimo. Il giudice Hayden definisce il concetto di best interest il “gold standard” su cui misurare la bontà delle decisioni su un minore; personalmente ritengo che questo sia vero a patto che questo interesse consista, nel contesto delle decisioni sanitarie, nell’adottare l’opzione che offre un chiaro maggiore beneficio terapeutico. Ma se la scienza medica non offre alcun possibile beneficio, allora è pericolosissimo chiederle invece di stabilire quale vita valga la pena di essere vissuta e quale no; e, allo stesso modo, è pericoloso che questa valutazione sia compiuta da un giudice, o in ultima analisi dal legislatore, magari delegandola, come in questo caso, a protocolli di autoregolamentazione definiti dai medici stessi. Esiste un unico soggetto al mondo che può stabilire se una vita merita di essere vissuta, ed è chi deve viverla; e se chi deve viverla non è in grado di prendere una decisione, a chi compete prenderla se non al suo tutore legale? Quale superiorità nel valutare e scegliere su questo può vantare un terzo?