i genitori che contestano la Sanità italiana leggano qui

Non che io abbia molte speranze sulla disponibilità di certi cittadini “liberi pensatori” a farsi convincere da fatti e numeri: si sarebbero già convinti. Proprio per questo, non aspettatevi un post traboccante dati e grafici, anche se ce ne sarà qualcuno: il ragionamento che proporrò sarà semmai diretto a spiegare perché, quando si parla di salute, noi cittadini “qualsiasi” dovremmo concentrarci su certe informazioni e ignorarne altre.

Sappiamo tutti cosa sta accadendo in Italia (e non solo): è in corso una specie di “insurrezione anarchica” concentrata sui temi della Sanità e, ancora più specificamente, sulle procedure per la tutela della salute dei bambini. Se, almeno per me, è stata una sorpresa la notizia di una puerpera che si rifiutava di far tagliare il cordone ombelicale del suo neonato “perché è contro le sue convinzioni” (evidentemente prevalenti rispetto alla vita del bambino), è invece ormai ben noto che molti genitori sono scesi sul sentiero di guerra contro le vaccinazioni prima raccomandate e poi rese obbligatorie dal Ministero della Salute. E sono molti i bambini curati sistematicamente con l’omeopatia (ossia con una sofisticata applicazione dell’effetto placebo) e talvolta con esiti funesti da genitori che rifiutano la medicina “ufficiale”, “allopatica” o comunque preferiscano definire la medicina tout court.

Ho dedicato un altro post alle riflessioni che questa ribellione mi ha suggerito, e non ripeterò qui il tentativo di interpretare e spiegarmi le motivazioni profonde per cui questo accade, e accade oggi. Piuttosto, vorrei rivolgere un invito a questi genitori “ribelli”, che certamente si sentono presi di mira, assediati e forse attaccati nella loro stessa funzione genitoriale: siate più cittadini, e meno dottori. Ne trarremo tutti beneficio.

Cosa intendo dire con “più cittadini e meno dottori”? Semplicemente, che io, come cittadino, ho certamente diritti e responsabilità relativamente ai servizi che lo Stato eroga, e in particolare alla Sanità. Tra questi diritti e queste responsabilità, inutile dirlo, non c’è sostituirmi ai medici, al Servizio Sanitario Nazionale, all’Istituto Superiore della Sanità, all’Organizzazione Mondiale della Sanità. Non sta a me stabilire se il tale farmaco, il tal vaccino o la tale tecnica chirurgica siano da raccomandare, e a chi, e con quali eccezioni; questo tipo di valutazioni hanno un livello di complessità tale da essere totalmente fuori della portata di un normale cittadino, anche se istruito e volonteroso; spesso sono ormai al di là persino della capacità di un singolo medico, che non può leggere tutti gli studi, seguire tutti i convegni, approfondire tutti i rami di ricerca, e deve quindi ricorrere appunto alle istituzioni sanitarie per conoscere le migliori pratiche da applicare.

Dobbiamo quindi rinunciare a essere dottori, ma dobbiamo rivendicare il nostro ruolo di cittadini. Il ruolo dei cittadini è fondamentale, eppure nonostante l’enorme caos sollevato negli ultimi anni è largamente trascurato, da quelle stesse persone e quegli stessi genitori che scendono rumorosamente in piazza per sostenere che “troppi” vaccini fanno male, o che i vaccini contengono sostanze pericolose.
E in cosa consiste questo ruolo? Semplice: è lo stesso ruolo che i cittadini hanno in tutti i settori della vita pubblica: un ruolo di vigilanza, di verifica, di giudizio politico, di informazione “bottom up”. Cominciando dalla verifica, le politiche sanitarie, come tutte, si giudicano in primo luogo dai risultati, e in secondo luogo dalla trasparenza e correttezza delle procedure adottate per elaborarle e svolgerle. Questo è esattamente quello che i cittadini possono, e devono, fare.

Partiamo dai risultati: a proposito di salute infantile, che risultati ottiene questo sistema sanitario così contestato, e le cui raccomandazioni sono accolte con tanta diffidenza? Quanti genitori lo sanno? Quando leggiamo affermazioni come “quand’ero bambino io prendevamo tutti il morbillo e la pertosse e non succedeva niente” c’è del vero o è una clamorosa stupidaggine? Quali risultati hanno avuto le iniziative di salute pubblica adottate anche negli ultimi decenni? Davvero “quando eravamo bambini noi” eravamo più sani dei bambini di oggi sottoposti a bombardamenti di vaccini e altri farmaci?

Ecco, i risultati sono qualcosa di cui i cittadini devono interessarsi, e ovviamente è importante che i relativi dati siano accessibili in forma chiara. Ad esempio, un’enorme risorsa informativa è offerta da uno studio dal chilometrico titolo (Global, regional, and national under-5 mortality, adult mortality, age-specific mortality, and life expectancy, 1970–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016) sui tassi di mortalità in bambini e adulti su scala nazionale e mondiale, che raccoglie dati dal 1970 al 2016. I dati sono pubblicati in modo da essere accessibili e “navigabili”, e invito tutti a esplorarli; proviamo quindi a utilizzarli per rispondere alla nostra “domanda da cittadini”: qual è stata l’evoluzione della mortalità infantile “da quando eravamo bambini noi?” (diciamo gli anni Settanta e Ottanta per i genitori di oggi). Una risposta è offerta da questo grafico:

mortalita infantile

Mortalità sotto i 5 anni dal 1970 al 2016 per alcuni paesi – Dati da vizhub.healthdata.org

I dati sono molto chiari: dal 1970 a oggi in Italia la mortalità infantile è diminuita forse di otto volte, e il nostro paese, che ancora all’inizio degli anni Ottanta aveva in questo campo un certo ritardo rispetto ai grandi paesi europei e agli USA, ha oggi dati migliori di molti di essi (meglio di noi fanno ad esempio alcuni paesi scandinavi). En passant, segnalo (v. qui) che in Italia la raccomandazione della vaccinazione contro il morbillo risale al 1979, e la disponibilità del tanto discusso vaccino trivalente risale all’inizio degli anni Novanta. Ci siamo capiti.
Conclusione: chi proclama “quando ero bambino tutte queste cure non c’erano e non succedeva niente” dice una colossale stupidaggine. Cari genitori, abbandonate questa assurda e ingiustificata opposizione alle indicazioni mediche e staremo tutti meglio, soprattutto i vostri figli, che hanno diritto ai migliori trattamenti preventivi e curativi.

Quindi va tutto bene? Dobbiamo semplicemente disinteressarci del nostro sistema sanitario e lasciar fare agli addetti ai lavori? No: tutto è migliorabile, e figuriamoci se non lo è un sistema sanitario in cui si verificano episodi come quelli che la cronaca spesso ci propone. La nostra sanità è una specie di Dr. Jeckyll e Mr. Hyde, fatta di eccellenze e atrocità a seconda della zona e della fortuna. Facciamo però un esempio meno collegato all’erogazione dei servizi e più vicino alle questioni valutative da cui siamo partiti: la Farmacovigilanza. Il programma di Farmacovigilanza è un tassello essenziale nel processo di verifica degli effetti e dei rischi associati a un farmaco: oltre infatti a quelli che emergono nelle fasi di sperimentazione, è chiaro che possono essercene altri che solo l’uso diffuso mette in evidenza. Ora, da cittadini possiamo chiederci: la Farmacovigilanza funziona bene?  Noi cittadini siamo messi nella condizione di contribuirvi correttamente? Attenzione: questo non significa andare a estrarre i dati grezzi del processo di Farmacovigilanza e commentarli a casaccio per suscitare allarme come ha irresponsabilmente, a mio avviso, fatto il Codacons; significa una cosa molto diversa, ossia chiedersi se, indipendentemente dal singolo farmaco e dai singoli episodi, sia chiaro come i cittadini debbano parteciparvi, se la “macchina” funzioni, e se ci siano strumenti di controllo adeguati per verificarlo.

Ebbene, un cittadino che si ponesse queste domande non troverebbe risposte a mio parere confortanti. Innanzitutto: è esplicitamente previsto che le segnalazioni al sistema di Farmacovigilanza possano essere trasmesse sia da medici che da semplici cittadini, conformemente alla Direttiva dell’Unione Europea che, tra l’altro, recita “è op­portuno agevolare sia i professionisti del settore sanitario, sia i pazienti a segnalare sospetti effetti collaterali negativi dei medicinali e mettere a loro disposizione metodi di segnalazione”. Eppure, sebbene questi metodi siano effettivamente a disposizione, sono convinto che il 99% di noi non ne sia al corrente, e che il 100% non sappia come usarli. Il modo più “semplice” consisterebbe nell’accedere al sito (piuttosto scarno) www.vigifarmaco.it, dove è possibile inserire le informazioni sul paziente, sull’evento avverso e sul farmaco che potrebbe averlo causato. L’operazione non è particolarmente guidata, e francamente a me pare assai probabile che a fronte di due eventi identici due pazienti diversi inseriscano informazioni anche molto difformi. Informazioni un po’ più esaurienti, ma sempre formulate più per gli addetti ai lavori che per i cittadini, si trovano sul sito dell’Agenzia del Farmaco www.aifa.gov.it, senza peraltro un’efficace integrazione tra i due siti. Quando poi si tratta di informarsi su quali “effetti avversi” siano stati segnalati e analizzati, le cose semmai peggiorano: è sì disponibile un portale dove sono raccolti i dati delle segnalazioni, ma i dati che vi si trovano non sono facilmente interpretabili, almeno per me (e caliamo un pietoso velo sulla sicurezza degli altri dati che si trovano sulla stessa piattaforma analitica). Prendiamo ad esempio la comune aspirina e vediamo il grafico delle segnalazioni di eventi avversi che lo riguardano:

eventi avversi aspirina

Segnalazioni di eventi avversi per l’aspirina – Dati: Rete Nazionale di Farmacovigilanza

Ora, a me pare ovvio che un andamento di questo tipo per un farmaco come l’aspirina non ha molto senso: il consumo e gli effetti dell’aspirina non possono certo cambiare così tanto da un anno all’altro. Inoltre, il numero complessivo degli eventi segnalati a me sembra molto basso (un massimo di 187 nel 2013) se si considera quanto sia diffuso l’uso di questo farmaco e quanti eventi anche solo casualmente devono verificarsi in coincidenza con l’assunzione di aspirina, visto che tra gli eventi segnalati ci sono anche cose singolari come l’autolesionismo o lo starnuto. Da tutt’altra parte (http://www.aifa.gov.it/content/i-segnali-di-farmacovigilanza) si trova un elenco dei segnali ricavati da questi dati, ossia delle associazioni considerate sospette tra farmaci e possibili effetti collaterali, anche qui senza nessun elemento informativo aggiuntivo per i cittadini.
Insomma, mi viene da dire che non si fa nulla né per aiutare i cittadini a contribuire alla Farmacovigilanza (anzi), né per promuoverne un uso più omogeneo ed esteso, né per diffonderne gli esiti in una forma comprensibile e non soggetta ad allarmismi. Dato che si tratta di un tassello importante della gestione sanitaria e al quale dovremmo partecipare, questo sì sarebbe un valido motivo per protestare ed esigere che questo processo funzioni.

In conclusione, il consiglio che vorrei davvero dare a tutti coloro che dedicano tempo a informarsi, a discutere e a essere attivi sul tema della salute non è di lasciar perdere: è di dedicarsi ad approfondire i temi in cui i cittadini possono e devono fare la differenza, e non quelli in cui la pretesa di formarsi “convinzioni” autonome (come la puerpera che non voleva il taglio del cordone) non può fare altro che danno. Io, da cittadino a mia volta, mi aspetto di poter trarre beneficio da un accresciuto impegno civico in questo senso, che solleciti il miglioramento della gestione della salute in Italia, anziché contrastarne le scelte “tecniche” sulla base di “opinioni” non qualificate. Meno medici, più cittadini, anche perché di medici ce ne sono tanti e di cittadini consapevoli pochi.

10 commenti

  • Grazie dottore. Ben scritto

  • Come cittadini possiamo ad esempio: pretendere che cessi l’infestazione politica della sanità; pretendere che cessi l’infestazione malavitosa della sanità (si ho detto malavitosa); pretendere che la sanità resti pubblica e gratuita (cosa sempre più difficile, mi pare); evitare il consumo di farmaci inutili e pretendere dalle case farmaceutiche modalità di distribuzione dei farmaci che non incentivino lo spreco; evitare di richiedere il mantenimento di ospedali inutili ed inefficienti;…

  • Certamente, nel mondo che vorrei, tutto viene fatto nell’interesse di tutti. Ma, ad oggi, nel mondo che viviamo, gli interessi di tutti vengon messi a tacere. La politica europea è distante dalle reali necessità, climatiche, sociali, economiche.. ancora di più la politica di regioni e stati di altre aree del pianeta. Ma in questo la medicina e il sistema sanitario sarebbero immuni? Forse il sistema scientifico è stato come dire “vaccinato” alla monetizzazione scellerata?

    Credo che sia necessario prendere le distanze dalle certezze anche se scientifiche e se mi permette lo lasci fare a quella minoranza scettica e impavida, altresì ignorante e bigotta che già altre volte siam stati (tutti nel nostro insieme) capaci di andare oltre la terra piatta.

    Saluti

    • Silvia D'Amico

      E’ giusto non avere certezze. Lo è meno cercarne di altre ed alternative. Posso assicurarle, per esperienza di vita vissuta, che il sistema scientifico non è stato per nulla vaccinato alla monetizzazione scellerata, anzi: la scienza è la cosa che monetizza meno di tutte perché richiede investimenti abnormi per risultati che non li ripagheranno mai, almeno non nel prossimo futuro. La cosa giusta da fare è affrontare la vita con metodo scientifico. Si, è una questione di metodo. E’ questo che fa la differenza tra lo scettico ed il complottista: lo scettico una volta avute e verificate le evidenze prenderà una posizione con buona probabilità corretta; il complottista davanti alle evidenze sceglierà sempre quella “alternativa”.

      Quanto alla segnalazione degli eventi avversi, come ben dice Ottonieri, la gente è poco informata a riguardo e su questo è assolutamente necessario fare di più. Ciò non significa, come qualcuno pensa, che siano “nascosti”,semplicemente a volte non registrati, cosa che di certo non meno grave, ma certamente meno “dolosa”. Per tutto il resto, grazie Ottonieri. Avevo bisogno di leggere il tuo post e spero di poter presto tornare a contribuire 🙂

    • Ecco, penso che questo commento meriti, se posso, un approfondimento, perché contiene molte delle errate concezioni che sono una delle motivazioni del mio post. Vediamole:

      1) chi parla di “certezze scientifiche” non conosce la scienza. La prima cosa che si impara preparandosi in ambito scientifico è che le certezze non esistono. Esistono metodi per stabilire quali siano le migliori ipotesi in un dato momento, e quelle ipotesi sono adottate come “verità pro-tempore”, il meglio che possiamo avere qui sulla Terra.
      2) la scienza non è immune da interessi, come tutte le attività umane. A differenza di altre, la scienza ha come principio fondante la verifica sperimentale di quello che si afferma. Naturalmente ci possono sempre essere errori, frodi, falsificazioni, eccetera, ma in linea di principio la comunità scientifica ha la possibilità di verificare e riverificare quello che dice ognuno dei suoi membri.
      3) chi si muove fuori del metodo scientifico non è un precursore, ma un retrogrado. Non apre nuove prospettive ma ritorna a vecchi errori che oggi siamo in grado di evitare. Non è uno che ci allontana dagli errori sulla terra piatta, ma uno che ci riconduce a quel modello di pensiero Alla fin fine, è nella sostanza, se non nelle intenzioni, un truffatore.
      4) la scienza non è immune da interessi e malafede, ma le alternative sono almeno altrettanto corruttibili e corrotte, e in compenso non hanno nessun “anticorpo naturale” contro la menzogna. Chi parla contro la scienza spesso e volentieri lo fa per il proprio interesse economico e per consapevolmente ingannare il prossimo.

      • È evidente che il mio interesse è insistere sulla mia posizione scomoda per avere dialogo. Saremo sempre d’accordo sul tema della oggettiva necessità di cure e vaccinazione ma il tema che mi limito a proporre è: sarebbe andata avanti la scienza senza gli elementi impazziti in direzione contraria e opposta? Stiamo parlando veramente di retrogradi oppure si tratta del naturale posizionamento di alcuni rispetto alla società e qui si cerca di screditare una posizione a mio avviso difendibile, umana. Senza dimenticare che la nostra storia è principalmente fatta di posizioni non condivisibili, ma utili.

      • Sulla storia umana non mi pronuncio, non sarei competente in materia. Intendiamoci, certamente tutto il fenomeno di cui parliamo ha radici umanissime; il punto non è questo, perché molte cose umanissime sono fuorvianti. Quanto all’avanzamento della scienza, talvolta è stato frutto di posizioni eterodosse ma coerenti con il metodo scientifico e con le conoscenze dell’epoca. Con la negazione delle conoscenze non si progredisce, si arretra.

      • Ben detto ed ecco centrate le diverse letture. Spero di poter dire che, a modesto personale avviso: tanto all’interno quanto all’esterno del metodo comunemente decretato sarà la soluzione migliore. Questa la mia lettura, limitata alle mie capacità di leggere la storia. Saluti

  • paoloeusebi

    Un articolo molto interessante. I cittadini possono fare molte cose utili ma sono tutte impegnative. Mi piacerebbe tornare sul tema a breve con riportando alcune esperienze avanzate di partecipazione dei pazienti alle scelte di politica sanitaria e di sceltà di priorità nell’attività di ricerca.

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