Cosa significa “libertà di cura”

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Il tragico caso di Eleonora Bottaro, non curata della leucemia – e morta – perché i genitori seguivano l’ennesima stravagante teoria pseudomedica, deve fare riflettere perché non è neppure l’ultimo di una lunga serie che vede seguaci di questo o quel guru, di questa o quella dieta, religione, ciarlatano, finire in tragedia la loro storia. La sequenza tipica è questa: un familiare si ammala; i congiunti, con una qualche motivazione e convincimento, rifiutano le cure tradizionali preferendo percorrere strade scientificamente non riconosciute; le autorità non riescono ad opporsi (e a volte sono tragicamente solidali); il paziente muore. Familiari e loro avvocati si appellano, durante la malattia e dopo l’eventuale morte, al presunto diritto alla libertà di cura.

Ed è il concetto di “libertà di cura” ad essere stirato a piacimento in maniera paradossale per adattarsi a chi intende imboccare strade terapeutiche eterodosse e rischiose. E quando questo rischio riguarda minori, come nel caso di Eleonora Bottaro, le questioni sanitarie si mescolano con quelle etiche e inevitabilmente con quelle giudiziarie.

La cosiddetta “libertà di cura” riguarda i pazienti. È esclusivamente di loro che parliamo qui (per i sanitari si parla di “libertà di terapia”, una questione a volte interconnessa ma che qui escluderemo). Anche se l’articolo della Costituzione è assolutamente vago, rispetto a quanto qualcuno vorrebbe intendere, la giurisprudenza attuale è concorde (non solo in Italia) nel consentire al cittadino di rifiutare una cura anche se considerata (dalla medicina, dalla scienza) efficace. Questa disponibilità di scelta nasce storicamente dal perdersi di qualunque rapporto univoco malattia-cura presentandosi spesso un’articolazione di possibilità terapeutiche:

se le risposte diventano più d’una il criterio della scelta non si giustifica più solo su un piano strettamente tecnico (Amedeo Santosuosso, consigliere della Corte d’Appello di Milano e presidente del Centro di ricerca European Center for Law, Science and New Technologies, Università di Pavia).

In un altro testo lo stesso Santosuosso precisa:

Il diritto alla salute ha una componente soggettiva, che va rispettata. Ma un conto è considerare la componente soggettiva come un aspetto del danno che una persona può ricevere per effetto di una lesione, un altro è ritenere che la componente soggettiva possa essere elemento fondante del diritto a ricevere un qualsivoglia trattamento, quello che io ritengo mi faccia stare meglio. Se così fosse, infatti, potrei fare ricorso al giudice per chiedere che mi si diano, paradossalmente, ostriche e champagne perché soggettivamente ritengo che mi facciano bene. Questo, evidentemente, non è possibile, perché il Servizio sanitario, anche se non ha scopo di profitto, risponde comunque a una logica di tipo assicurativo, con risorse attinte dalla fiscalità generale e prestazione che vengono erogate. Politica e amministrazione hanno il dovere di attribuire queste risorse, non infinite, nel modo più appropriato. Ovvero: nel modo conforme a quelle che sono le evidenze scientifiche. Questo è il criterio fondamentale che deve guidare le scelte. Il contrario sarebbe una corsa a chi arriva prima a chiedere quello che soggettivamente ritiene giusto (Amedeo Santosuosso. Fonte).

Il concetto di “libertà di cura”, quindi, non riguarda il fare ciò che uno vuole, se non entro i binari della pratica medica che si basa sull’evidenza. Posso rifiutarmi, per esempio, di farmi operare laddove ci sia anche una terapia farmacologica, e posso farlo anche contro un parere medico che mi assicuri essere migliore la prima opzione. Non posso farlo – secondo Santosuosso e molteplici altri pareri – andandomi a curare da un ciarlatano.

Anche se questo è il parere prevalente non mancano quelle nettamente contrarie. Molto chiari i membri della Federazione per il Diritto alla Libertà di Cura che – come potete vedere – argomentano la loro libertà anche contro le evidenze, qui definite “statistiche”.

Libertàcuraonlus

Questa sottolineatura è interessante e inevitabile in chi pretende libertà assoluta. Costoro non hanno argomenti solidi contro le evidenze sanitarie (basate su migliaia di casi, su analisi controfattuali e così via) e non possono che opporre un generico atteggiamento antiscientifico. Il caso dei vaccini è il più eclatante e purtroppo diffuso. Sono molto preoccupato del fatto che digitando su Google “leggi sulla libertà di cura” mi sia comparso, in prima e seconda posizione, il sito Mednat.org che vuole la totale libertà contro la dittatura nascosta della medicina… attraverso il controllo dell’insegnamento universitario… e con la collusione dell’industria farmaceutica.

Di truffatori consapevoli e di ignoranti non meno pericolosi è pieno il mondo, ed è veramente facile speculare sul dolore e la disperazione di malati e loro parenti. Dopodiché cadono le braccia quando eventualmente un giudice particolarmente centrato sulla giurisprudenza a prescindere dall’intelligenza interviene per obbligare la sanità pubblica a sostenere le richieste antiscientifiche dei pazienti, come recentemente accaduto per il preteso metodo Di Bella che non si riesce ancora a seppellire definitivamente; perché evidentemente una fumosa cultura autocentrata (“so io come vanno le cose!”) conta più delle evidenze scientifiche.

Vorrei concludere chiarendo perché la libertà di cura si ferma di fronte alle evidenze scientifiche:

  • la sanità pubblica è un costo collettivo con risorse limitate; è suo compito fornire la massima copertura sanitaria possibile al più alto numero di cittadini. È evidente che debba puntare su cure di sicuro o probabile successo perché sperimentate e documentate;
  • la sperimentazione di nuove cure è possibile solo attraverso protocolli internazionali che garantiscano i risultati; il caso Stamina dovrebbe avere definitivamente insegnato che fuori da tali protocolli si tratti di bufale;
  • lo Stato deve tutelare i suoi cittadini; i minori innanzitutto, ma anche i disperati inclini a credere ai miracoli e pronti a buttarsi nelle braccia di truffatori.

Restano comunque parecchi problemi aperti e di non facile soluzione: l’omeopatia è una cura alternativa valida o una truffa? Impossibile rispondere nettamente visto che in paesi evoluti a noi vicini viene ben considerata a livello ufficiale. E i Testimoni di Geova – religione riconosciuta dallo Stato – si possono imporre le cure che rifiutano per motivi religiosi? Come regolare il tema del fine vita? Insomma: una discussione seria che coinvolga anche magistrati sarebbe la benvenuta.

Risorse:

5 commenti

  • Hai volutamente escluso tutto il problema delle disposizioni anticipate di trattamento ? E la definizione di terapia proporzionata e sproporzionata. Sono argomenti che riguardano solo in parte le stesse situazioni, eppure entrano pesantemtne nella confusione presente sull’argomento della libertà di cura. Baci. Caps.

    • Effettivamente sì. Tutto ciò che riguarda salute e medicina confina strettamente con temi etici e deontologici, e quindi con elementi giuridici e tecnici. Il mio post riguarda solo l’antiscientismo di maggior parte dei guaritori e, in particolare, il perché lo Stato non può e non deve assecondarli. Avrei anzi voluto essere assai più chiaro ma sarei apparso cinico. Dal punto di vista dell’interesse collettivo ogni persona ha un valore (non morale, proprio economico) frutto dei costi sostenuti dalla società per crescerlo, curarlo e istruirlo; come sono costi le cure sanitarie e anche le non-cure di chi si affida a imbroglioni. Insomma, volevo solo ribadire che sopra le credenze e le volontà irrazionali dei singoli vi sono interessi e opportunità superiori che lo Stato deve tutelare.

  • Sono d’accordo con te su tutto. Ma, a parte i casi che toccano minorenni, penso che ognuno debba essere libero di decidere come suicidarsi.

  • Certo, infatti ho premesso che sono d’accordo con te. Purtroppo c’è un popolo di gentaglia che approfitta di persone disperate per lucrare in modo infame sulle loro disgrazie. Ignoranza, paura e scelleratezza si danno man forte.😦

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